• 重視SRS罕見征,全力攻克醫療難題 “浙里再成長·銀羅素綜合征關愛行動”在浙大兒院拉開帷幕

    2023-07-06 16:12:28

    7月5日,由浙江大學醫學院附屬兒童醫院、再造再生健康科技(杭州)有限公司(以下簡稱再造再生健康科技)共同發起的“浙里再成長·銀羅素綜合征關愛行動”啟動儀式在杭州順利舉辦,浙大兒院黨委書記舒強、兒??浦魅紊蹪?、再造再生健康科技聯合創始人趙東來、銀羅素綜合征(以下簡稱SRS)患者家屬代表出席儀式。

    (浙大兒院黨委書記舒強、兒??浦魅紊蹪?、再造再生健康科技聯合創始人趙東來在現場)

    據悉,SRS是一種比較罕見的、由染色體基因突變引起的生長發育缺陷,會使得孩子生長發育遲緩、肌肉含量低,甚至產生進食困難等問題,如果沒有得到及時的干預和管理,孩子的健康和正常生活均會受到極大的影響。迄今為止,SRS仍舊是醫學界亟待解決的難題,尚未有能達到理想效果的干預方案。

    本次關愛行動旨在探索和驗證全新的SRS干預管理方案,有望為臨床解決SRS兒童生長發育難題提供一種新思路、新方案。同時,由浙大兒院牽頭,組建SRS罕見病關愛中心,凝聚更多的社會力量為SRS兒童提供支持和幫助。

    啟動儀式上,浙大兒院黨委書記舒強發表開場致辭,正式宣布啟動改善SRS兒童身高發育狀況全新方案的臨床研究。

    (浙大兒院黨委書記舒強發表開場致辭)

    “雖然SRS在兒童中發生率不高,但只要一個家庭碰到了,那就是100%的概率,所以我們對這類罕見征,也是越來越重視“,舒強書記表示,守護每一個孩子的健康和未來,切實地解決健康中國建設中的兒科發展難題,是浙大兒院所有醫務人員永恒不變的責任和使命。作為全國少有的,同時擁有國家兒童區域醫療中心、國家臨床醫學研究中心雙中心的綜合性兒童醫院,浙大兒院在SRS的干預方面始終處于國際領先地位,通過一套行之有效的干預管理方案,已經幫助許多SRS兒童獲得了比較健康的成長,但在幫助孩子獲得更健康的身高等方面,仍未取得理想的臨床效果,因此本次臨床研究則是非常有價值的探索和嘗試。

    “我第一次接診SRS的孩子,已經過去15、6年了,但印象非常深刻,家長對我說,’‘我喂養太困難了’,能不能幫幫我”,浙大兒院兒??浦魅紊蹪嵄硎?,為了讓受到SRS困擾的孩子們能夠健康成長,讓家長少一些焦慮,浙大兒院一直在尋找更好的干預管理方案和好的產品。本次臨床研究的啟動,就是為了探索改善SRS身高的全新干預方案,通過阿基孚(iKids Growth)這款能夠提升兒童對IGF-1敏感性的膳食補充劑,有望改善身高發育狀況。

    (浙大兒院兒??浦魅紊蹪嵃l表致辭)

    據了解,IGF-1是兒童身高發育的關鍵指標,再造再生健康科技自主研發的阿基孚(iKids Growth)膳食補充劑,能夠提升兒童對IGF-1的敏感性,從而幫助孩子改善身高情況,這一功效在此前的細胞實驗以及用戶反饋中已經得到了數據驗證。

    在現場,再造再生健康科技的聯合創始人趙東來表示,關注兒童健康成長,堅持長期主義,用自身的科研力量和產品為SRS兒童、為社會做出貢獻,是一直以來再造再生健康科技所秉持的價值導向,也是作為企業應當有的社會責任,期望能夠通過本次公益行動,幫助SRS兒童獲得更健康的身高。與此同時,趙東來鄭重承諾,如本次針對SRS兒童的臨床試驗效果理想,將對有需要的SRS兒童永久免費提供該產品。

    (再造再生健康科技聯合創始人趙東來致辭)

    一直以來,SRS兒童未能在社會上受到足夠的關注,本次啟動儀式還專門宣布了SRS罕見病關愛中心建設項目的啟動,希望凝聚更多的社會力量,給SRS兒童提供支持和幫助,這也是所有SRS家屬期待已久的時刻。

    (SRS罕見征關愛中心建設項目啟動儀式)

    “說句心里話,SRS的患者和家屬今天都是非常的激動和開心,關于建立正規的非營利公益機構,我們真的等太久了!如果沒有浙大兒院和再造再生健康科技公司的支持和幫助,我們可能還在成立正規組織機構的路上無助和徘徊?!?/span>

    (SRS患者家屬代表致辭)

    現場,SRS患者家屬代表姜女士從家屬角度詳細說明了SRS給兒童帶來的困擾,對浙大兒院、再造再生健康科技提供的科普和幫助表達了衷心感謝,并表達了所有SRS患者家屬的心聲“你們這些拼命活下來的孩子啊,相信世界會對你溫柔以待!生而不同,所有人和你們一起靜待花開!”

    關愛SRS兒童,助力生長發育。本次關愛行動彰顯了醫院、企業和社會力量的合作共濟,現場也準備了特別的禮物交換環節,標志著愛與信任的交托,相信在所有人的共同努力下,能夠給予SRS兒童更美好、更光明的未來。

    (浙大兒院黨委書記舒強、兒??粕蹪?、再造再生健康科技聯合創始人趙東來與SRS患者家屬交換禮物)

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